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    難病に関する法律上の知識

    難病とは、原因不明で、治療方針が確定されておらず、後遺症を残すおそれが高い病気とのことです。また、症状が慢性的で、経済的にも看護面でも家族の負担が大きく、精神的にも大きな負荷がかかる病気を指します。

    「難病の患者に対する医療等に関する法律」の中で医療費助成を受けられる病気は、指定難病と呼ばれています。指定難病は難病とされる条件に加えて、患者の数が人口の約0.1%程度に達していないことや、客観的な診断基準が整っているという条件も満たす必要があります。

    令和3年11月時点で指定難病に指定されて医療費助成の対象になっているのは338の病気です。難病法の規定により、指定難病の新規診断を行えるのは難病指定医だけとなっています。患者が難病の申請をしたい場合には、最初に難病指定医のところに行き、医療費助成のための申請に必要な診断書を作成してもらい、診断書の内容をシステムに登録してもらいます。難病指定医は診断書に判定結果などを記載しますが、最終的な判定は、都道府県・指定都市で行われます。

    また、難病の方は「障害者総合支援法」により「障害福祉サービス等」の対象とされています。対象の病気を持っている方は、障害福祉サービスを受けることができ、介護や地域相談支援、訓練等の給付を受けることができます。また、日常生活用具費、補装具費、地域生活支援サービス事業費の支給を受けることもできます。申請は自治体の障害福祉サービスを担当している窓口で行います。

    このような法律上の知識も、看護師として難病の患者をサポートするためには必要であるため、仕事に役立つ情報は積極的に集めていきましょう。