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    看護師にできるケアとは何か

    看護師が難病の患者をケアする上で大事なことの1つは、症状の進行に合わせたケアをすることです。

    難病と診断された患者が、二次的な合併症や障害を抱えないようサポートします。また、日常生活活動をできる限り行えるようにしたり、安全面でのサポートが受けられるように助けます。患者の不安な気持ちに寄り添い、必要な支援が受けられるようにすることが大切です。

    安定期には、身体の状況が大きく崩れることなく安定して過ごせるようにケアします。難病の中には安定期であっても常に症状は悪化していくものがあります。患者の症状の変化に注意して看護し、同時にQOL向上のための看護も行います。

    終末期の難病患者に対しては、患者の不安な気持ちを受け止め、体や心の痛みを軽減するために必要な支援が受けられるようにします。患者の家族の気持ちにも寄り添いサポートすることも必要です。看護師は患者の意思決定の支援にもかかわります。薬を服用するかどうか、杖や車椅子などを利用するかどうか、家族以外の介護者をお願いするかどうかといった決定は比較的容易にできるかもしれません。

    一方、栄養摂取をするために胃瘻の手術を行うか、呼吸不全に対処するのに人工呼吸器を装着するかなどの決定には時間がかかることでしょう。医師は症状に応じて、人工呼吸器の装着などが必要になるかもしれないということを話しますが、看護師はその情報を患者から聞いたなら、患者自身が考えをまとめられるように、適切なアドバイスをしながら助けていきます。