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    社会全体で難病患者を支援

    難病患者を支援するための施設や団体は全国各地にあります。看護師は、情報に精通し必要に応じて患者に情報を伝えることができます。

    難病相談支援センターでは、難病患者とその家族などからの相談を受け付け必要なアドバイスをし、相談に関係した情報提供も行っています。都道府県及び指定都市に設置されており、目的は、難病の患者の療養生活の質を維持したり向上させることです。具体的な活動としては、電話や面談などで相談に乗り、公的手続のサポートもします。また、難病患者が活動するための支援や、講演会の開催も実施しています。さらに、関係機関の職員に対する研修も行っています。

    就労支援としては、ハローワークや障害者職業センターなどと協力して、仕事に関する相談を受け付け実際に就業できるようにサポートしています。難病患者を支援する組織として「難病カフェ」もあります。「難病カフェ」は全国にあり、病名にかかわらず難病患者が集い励まし合う場になっています。難病患者が社会参加したいと思ったときや、就職したいと思ったときに、「難病カフェ」に参加して、情報の収集や情報の共有ができます。

    また、難病情報センターの公式サイトでは、全国の「患者会」について紹介しています。たとえば、NPO法人ALDの未来を考える会(副腎白質ジストロフィー)では、患者とその家族のQOL向上を目指して、情報の収集と提供、啓発活動、介護サポートなどを行っています。

    NPO法人ジストニア友の会は、あまり知られていないジストニアに対する社会の認識を高めるために設立された患者会で、ジストニアの患者とその家族の交流、情報交換などを行っています。